To nie był jego urok – to było coś, z czym nie musiał żyć

Początek drogi

Mój syn otrzymał diagnozę autyzmu w wieku 2,5 roku. Jeszcze wtedy nie miał wzdęć, jadł wszystko, ale rozwijał się nieharmonijnie. Nie mówił, nie reagował na imię, fiksował się na przedmiotach, a nocami budził się z przeraźliwym płaczem.

W 2020 roku, tuż po tym jak wybuchła pandemia, odpieluchowaliśmy go – to był ogromny sukces i radość. Niebawem jednak zauważyłam, że w ciągu dnia jego brzuszek stopniowo się powiększa i wieczorem staje się nienaturalnie wzdęty. Gazy, których nie potrafił usunąć w ciągu dnia, zaczęły uchodzić dopiero podczas snu. Po godzinie od zaśnięcia w jego pokoju unosił się wyraźnie nieprzyjemny zapach.

📷 Brzuszek syna w 2020 roku – okres największych wzdęć i trudności jelitowych

Zaczęliśmy szukać pomocy u lekarzy. Byliśmy w dwóch szpitalach, przeszliśmy wiele badań. Na początku zdiagnozowano nietolerancję fruktozy, ale po wykluczeniu fruktozy i ustawieniu diety wzdęcia nie ustępowały. Syn coraz krócej przebywał w przedszkolu, ponieważ miał dolegliwości brzuszne, nie czuł się dobrze i nie mógł dobrze funkcjonować.

Postanowiłam zwolnić się z pracy, bo już nie potrafiłam się na niej skupić, ciągle myślałam o synku, o tym jak mu pomóc. Z tego wszystkiego sama zaczęłam czuć się coraz bardziej przytłoczona. Z jednej strony autyzm, który i tak wymagał ogromnego zaangażowania i cierpliwości, z drugiej strony pojawiały się objawy fizyczne, których lekarze nie potrafili wyjaśnić. Coraz częściej słyszałam, że „takie dzieci tak mają”, że „to taki jego urok”, że „autyzmu się nie leczy” i że „trzeba go zaakceptować”. A ja czułam, że coś jest nie tak. Bałam się, że to może być coś poważnego, a jednocześnie nie rozumiano mojego niepokoju. Byłam załamana.

Zatrzymanie i przebudzenie

W końcu także moje ciało zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Najpierw miewałam nawracające zesztywnienia karku, które powodowały promieniujący ból ręki i głowy. Okazało się, że mam poważny problem z odcinkiem szyjnym kręgosłupa. Musiałam przejść rehabilitację, a jeśli to by nie pomogło, groziła mi operacja. Później rozbolała mnie noga, pojawił się na niej guz, który z czasem okazał się rumieniem guzowatym. Byłam wyczerpana fizycznie i psychicznie.

Wtedy dostaliśmy z mężem zaproszenie na Kurs Alpha od jego rodziców. Widzieli, że potrzebujemy wytchnienia. Myśleliśmy wtedy, że to będzie tylko taki „reset” – chwila oddechu, spotkanie z ludźmi. Wahaliśmy się, bo noga bardzo bolała, ale uznaliśmy, że spróbujemy.

Spotkanie było ciepłe, spokojne, a my czuliśmy, że trafiliśmy w dobre miejsce. Po pierwszym spotkaniu poczuliśmy się zachęceni, by kontynuować kurs. Na początku był dla nas formą oderwania się od rzeczywistości, ale szybko okazał się początkiem zupełnie nowej drogi. Zaczęliśmy się modlić, rozmawiać, wracała w nas nadzieja. W połowie kursu trafiłam do szpitala na badania w związku z nogą. Nie znaleziono przyczyny poza przypuszczeniem, że guz ma tło nerwowe.

Kiedy wróciłam na kolejne spotkanie, prowadzący zapytał, czy chcę, aby się o coś pomodlić. Poprosiłam o modlitwę za syna, ale on zapytał: „a co z tobą?”. Więc powiedziałam o nodze. Pomodlił się. Nie poczułam nic szczególnego, ale kilka tygodni później guza już nie było. Zniknął. Nawet nie zauważyłam kiedy. Wraz z nim zniknęły ciężar, ból, poczucie braku wyjścia. W ich miejsce pojawiła się siła, cel, pokój i działanie. Zaczęliśmy chodzić do kościoła, modlić się wspólnie i prowadzić nasze życie z wiarą. Z czasem dostrzegałam, że pewne pomysły, decyzje i intuicje po prostu przychodziły. Teraz wiem, że to Bóg nas prowadził.

Nowe życie przez jelita

Wtedy właśnie zaczęliśmy szukać specjalistycznej pomocy u dietetyków. Trafiliśmy najpierw do pani dietetyk 300 km od miejsca zamieszkania. Odległość nie miała znaczenia. To ona jako pierwsza otworzyła nam oczy na temat nietolerancji pokarmowych i mikrobioty jelitowej. Zaleciła nam wykonanie badań nietolerancji pokarmowej (panel IgA/IgG), badanie mikroflory jelitowej, badanie kału w kierunku grzybic, pasożytów i bakterii chorobotwórczych, a także badania genetyczne, w tym MTHFR. Okazało się, że syn miał poważne niedobory, bardzo podwyższone Clostridium spp. i mutację MTHFR C677T w układzie homozygotycznym. Na podstawie tych wyników dostosowano dietę eliminacyjną i rotacyjną oraz wprowadzono celowaną suplementację.

Z czasem, gdy stan zdrowia dziecka się ustabilizował i poprawił, znaleźliśmy inną panią dietetyk kliniczną, tym razem już blisko naszego miejsca zamieszkania, aby móc być w częstszym kontakcie. To ona prowadzi obecnie terapię dietetyczną naszego syna (a od niedawna również i moją). Po pierwszej konsultacji zaleciła wykonać badanie w kierunku kryptopirolurii (KPU) i wynik HPL okazał się dodatni zarówno u syna jak i u mnie. Do dziś wspiera nas w każdym kolejnym etapie.

Postępy, które widać

Po kilku miesiącach od wprowadzenia zaleceń widać było pierwsze efekty. Zmniejszyły się wzdęcia, poprawił się sen, pojawił się kontakt wzrokowy, zniknęły problemy z wypróżnianiem, poprawił się apetyt i ogólna energia życiowa. Z biegiem czasu doszliśmy do momentu, w którym nie tylko zniknęły objawy fizyczne, ale syn zaczął wykazywać zainteresowanie światem, emocjami i wspólną zabawą, a także zaczął lepiej współpracować podczas terapii indywidualnych.

Dziękuję z całego serca pierwszej dietetyczce, która skierowała nas na właściwe badania i rozpoczęła proces leczenia jelit oraz obecnej pani dietetyk klinicznej, która prowadzi nas dalej – z ogromnym zaangażowaniem i zrozumieniem.

📷 Brzuszek syna dziś (2025)– po kilku latach leczenia i zmian

Dziś, po latach, brzuszek mojego syna jest płaski. Nie ma wzdęć, nie ma zasłabnięć, jest kontakt, jest radość – jest chłopiec, który odzyskał ciało i spokój.

Teraz z radością patrzę na każdy mały postęp, jaki robi. Wciąż sporo pracy przed nami, wciąż mam nadzieję, że uda się odblokować jego mowę – tym bardziej, że komunikacja niewerbalna jest coraz lepsza. Gdy jednak patrzę wstecz, wiem, że nie można się poddawać. Trzeba nauczyć się zauważać każdy mały sukces i dziękować Bogu za to, co udało się pokonać.

Dla rodziców na początku drogi:

Nie wierzcie, gdy mówią, że „taki jego urok”. To może być coś, z czym Wasze dziecko wcale nie musi żyć.

Nie jesteście sami.
Jeśli dziś nie widzisz jeszcze światła, to nie znaczy, że go nie ma.
Ja też długo go nie widziałam. Ale przyszło. I przyszło z nadzieją.
Czasem droga jest trudna – ale prowadzi do życia.

„Najciemniej bywa tuż przed świtem.”